【转载】直面慢性病，拼的是态度

duanjian

转载自京虎子的博客，原文链接：http://blog.sina.com.cn/s/blog_4bd08c450102vd98.html

歌手姚贝娜乳腺癌复发去世，让我对包括肿瘤在内的慢性病有了一些想法，写了三篇文章，利用微博付费文章的形式推送，引起很多共鸣，也招来很多谩骂。应共鸣的朋友的要求，合并整理了一下，贴出免费版，也给谩骂者们读完全文的机会。如果您赞同我的观点，请转发多谢打赏。如果您不赞同我的观点，少谩骂多思考，希望您能够借此机会改变一下对慢性病的态度。
正因为许多国人对慢性病没有正确的态度，才给骗子可乘之机，才有了许多没必要的、无益甚至有害的过度治疗，才有了误信人言骗术、放弃或者中断正确的治疗。
急性病发病急、病程短，比如传染病，得过之后就痊愈了，其中很多人因此有了免疫力，这辈子都不会得了。慢性病则病程发展缓慢，病情迁延不愈，得了之后往往就不会好了。在没有抗菌药物和疫苗的年代，急性传染病是人们主要死因，比如上世纪三十年代北方中国人病死的原因中，传染病占了三分之二。今天很多烈性传染病得到控制，慢性病比如心脏病和肿瘤就成了人们主要的死因。
急性病有开始与结束，慢性病则只有开始，其结束或者因为该病而死，或者因为其他原因而死。该类病一旦出现，往往伴随终生，治疗的效果不是治愈，而是控制，最好的结局是使之不复发。患者要习惯和慢性病共处，不管是几年还是几十年，只要控制住了、最终没有死于慢性病，就是胜利。
但是很多中国人不是这种思路，他们一厢情愿地认为所有的病都有可能治好，不管多少位医生多少家医院告诉他们同样的事实，只要有一位可能连自己的名字都写不对的主儿说能治愈，他们就毫不犹豫地把命交给人家，结果往往被骗了大半生积蓄，还过早地离开人世。
就拿肿瘤来说，医生能告诉你的是五年存活率，这说的是五年以前被诊断出患这种肿瘤病人还有多大比例存活，这些病人中的很多人还能多活很多年，这是对肿瘤及其治疗方法最合理的评估办法。这种办法的意义在于时间，和疾病做斗争在很大程度上是和时间赛跑，这一点很多中国人并不真正明白。
每个人都会死，对于多数人来说，不是死于这个病就是死于那个病，只有少数人是因为衰老导致身体功能退化而死，也就是寿终正寝。控制慢性病的最终目的就是让它不至于死人，比如现在对很多老年人的前列腺癌采取的办法是不治疗，因为等这种肿瘤能够增长到危及生命的程度时，病人早就死了，治疗则会有一些副作用，是没有必要的。如果我们能够控制住身体里的慢性病，让它在我们百年之前不会危及性命，或者等它危及性命的时候我们已经90多岁一百来岁了，这样在这场慢性病和时间的赛跑中，时间胜利了。
去年，又一位开国将军去世了，享年105岁，老人家在开国将领中是寿命最长的几位。但是外人所不知道的是，当年由于工作繁忙，加上恶劣的政治环境，老将军在50多岁的时候心肌梗死，成为一名冠心病患者。患病之后，他没有相信偏方草药、吃乱七八糟的强心的补品，而是认真听医生的话，按时吃药、注意休息、加强锻炼，成功地把自己的寿命延长了一倍，享受了50多年的幸福生活。
去年美国有一位老人庆祝她90岁的生日，她33岁的时候被诊断出患有乳腺癌，经过手术后，已经存活了57年了。不是所有的心脏病人或者乳腺癌病人都能存活半个世纪之久，但现代医学技术会使每一位慢性病人的寿命都有所延长。相反，一厢情愿地抱住彻底治愈的念头而依赖传统医学和替代疗法，则常常会过早地去世，乔布斯就是一例，这样的例子在中国数也数不清。前一阵有一个揭露中医骗局的采访，当事人之一因为岳父患糖尿病，他就到处找能够治愈糖尿病的“名医”，一次又一次地被骗，还是继续上当，就是因为他认为得了糖尿病就应该想方设法治好。
有很多慢性病病人，在患病后除了认真服从现代医学出身的医生的安排之外，同时亡羊补牢，纠正自己不健康的生活习惯，不仅控制住了所患的慢性病，而且也预防了其他慢性病，得以高寿。上面两个例子就是这种塞翁失马焉知非福。这才是对待慢性病最佳的办法。
总有一天，您会面临父母亲友患慢性病的处境，甚至是您自己患慢性病的处境，您将如何面对？
假设某人到本城一家医院看病，被诊断为肿瘤，接受了治疗，然后就安下心来。泰然处之。这不是在中国，而是在美国。当然美国也有例外，有一位朋友在本县的医院被诊断为乳腺癌，治疗后不放心，去了美国最好的医院约翰霍普金斯医院，那里的医生的治疗方案和县里的医生的治疗方案毫无区别。这是因为出色的现代医学教育和在职培训使得美国的医生的水平有保障，也没有传统医学的因素。为什么她没有在手术前先去大医院看一下？因为肿瘤治疗的愈后取决于早期发现早期治疗，医生很可能家都不让回，更不会任由你先吃几个月草药了。
但是，这种情况通常不会发生在中国，人们往往在诊断之后奔大城市，最后去北京上海，直到所有的医生都告诉你患了肿瘤。一方面出于人们的心理，一方面出于对基层医疗水平的不信任，怕有误诊。中国的医学教育和在职培训并没有实现医生质量的基本保障，形成了参次不齐、人才流向大医院的局面。很多人不相信医生的诊断，被诊断为肿瘤等慢性病后更希望是误诊。
这种不信任的态度不仅是小地方的人们的思维方式，也不仅是去中小医院看病后的思维方式，我上大学时，同班同学在北医三院被诊断为阑尾炎，不做手术，托关系跑到其他医院去看，确认是阑尾炎无误，回三院做手术时几乎穿孔了。医学生尚且如此，何况民众？
这几天我脑海里老浮现一件幼年往事，当时老家的人一旦生重病了，先在县里医院看，不治疗，奔去长春，经白求恩医大我父母的同学看过了，也不治疗，奔北京，托我爸找北京的医生看，最好是主任级别的。那趟火车到北京的时间是凌晨，他们专挑周日，因为这天我父亲肯定在家，于是数不清的周日，我都在甜蜜的梦中被敲门声唤醒。
记得一次姑父带了一家人来，那孩子看着比我还小几岁，坐在那里不停地流鼻血，我爸一见就埋怨家长为什么拖这么久不治疗。下一次姑父来的时候说，那孩子回去后很快就去世了。这几天我脑海中总出现坐在我家沙发上不停地留鼻血的那个瘦弱的男孩子。如果从一开始就治疗，他的生命会延长多少年？他的病有没有可能被控制？
如果真有来世，希望他遇上一对明理的父母。
再假设如某人经过治疗，肿瘤控制住了，然后好几年跟没事人一样，不复查了，忙呀奔事业呀，肿瘤复发也不治了。这种情况在美国肯定不会出现，大家都老老实实地定期复查，病情有变化赶紧治疗。在中国有很多人也是这样，但确实有人不是这样，不是因为他们不在乎自己的身体、不惜命，而是因为有人告诉他们，化疗副作用大，有人告诉他们，我能够治好你的病。这些人或者是中医或者是民间骗子或者是和尚道士气功大师。于是这些患者放弃了现代医学，不是不治疗也不是因为忙，而是成了骗子的猎物，吃中药喝草药练气功去了。
当年我们实验室一位老技术员就是这样，长期高血压，吃降压药吃得好好的，突然有人说练气功治高血压，药不吃了天天练功，没多久就去世了，才五十几岁。大家数一数你们看到的听到的身边发生的例子，看看有多少。
我再举个例子，研究生刚毕业时，一位开公司的同学求我帮忙，是他一个客户所托，山东来的，30岁左右，刚刚结婚，有一次晕倒了，在当地诊断为脑瘤。我带着他去了在天坛医院的神经外科研究所，找了专家看了，诊断无误，又帮他住进了天坛医院，做了全面检查，专家建议是不治疗，希望肿瘤不增长。病人和家属也很满意，准备过几天就回去了。
那天正在所里做试验，天坛医院的同学来电话说你介绍的那病人急着要走，说要去看其他医生。我让他拦住等我赶过去，匆匆把手里的试验结束，骑车狂奔，结果在天桥商场门口撞上了一位骑车急着接孩子的大哥，让人家骂个狗血喷头，花钱给人家修车之后赶到天坛，那边出院手续已经办妥了。一问之下，得知他们听病房里的谁说外地有个专治脑瘤的神医，特别灵。我尽力劝哪里劝得住，他们夫妻急匆匆地去找那神医了。下一次再见到我那同学时，得知这位比我大几岁的年轻人已经去世了。
我不清楚这位憨厚的山东人是否死于肿瘤发作，但根据神经所专家的诊断，他起码还能活好几年，也许更久。
很多肿瘤不算不治之症，可是在许多中国人眼中，得了肿瘤就算绝症了，就可以胡乱治疗和吃药了。同时病人及家属总会抱着一线希望，希望大师在民间，能够治好全世界科学家都治不好的绝症。这就是为什么中国肿瘤病人存活率远远低于美国。
我父亲死于直肠癌，原因是因为患癌部位，加上当年没有结肠镜筛查，诊断出来已经晚期了。他在治疗期间结识了一群患同样病的病友，他们中大部分没有到晚期，结果这批病友中我父亲是存活时间最久的。
记得那年回国时父亲已经卧床不起了，来了一位病友，住在同一家干休所，直肠癌诊断得比较早，治疗效果也不错，精神状态非常好，他是来建议我父亲和他一样练某种专治癌症的气功，被父亲回绝了，因为1957年气功第一次问世时，父亲参加了对气功的调查，知道那东西是什么玩意。
几个月后给家里打电话时得知，那位叔叔去世了。
积极配合医生、定期复查、按时吃药是慢性病患者的准则，在美国，当病人提出有关替代疗法和补充疗法的问题、或者一些处于临床试验阶段的疗法的问题时，医生通常会给出明确的反对意见，大多数病人接受医生的意见和建议。而在中国，医生往往不会这样回答，甚至医生有意无意地推荐，加上病房里社会上流传的骗子的信息，使很多慢性病患者过早地离开人世，按美国的标准，他们是被害死的。
目前还有很多疾病没有有效的治疗方法，但并不表明无法治疗，而是根据现阶段的认知和技术水平，采取保守疗法的效果最好，也并不表明医学对这些病永远束手无策，还是我前面说过的：时间。
艾滋病刚刚出现时，不要说发展到艾滋病阶段了，感染艾滋病毒就如同被判了死刑。三十年过去了，虽然还没有有效的艾滋病疫苗，但在艾滋病治疗上已经今非昔比，在发达国家，大部分艾滋病人的病情得到了有效的控制，艾滋病已经从一种急性传染病变成了慢性病。这是我们这一代人所亲历的现代医学的奇迹之一。有很多艾滋病人之前得益于辅助疗法，坚持到了新的药物的不断出现，他们的病情得到了很好的控制，他们的寿命不断地延长。反过来看，那些号称能治愈艾滋病的中药和神医害的人还少吗？
病人和家属都盼望奇迹，但是奇迹不在深山老林中、不是大隐隐于市、不在故纸堆中，奇迹在研究人员的大脑中、在科研和开发的链条里。奇迹不是传奇而是科学，或者说，只有科学能够创造真正的奇迹。
下面我讲一个奇迹。
1919年，日后出任美国国务卿，先后两度出任最高大法官的查尔斯·休斯的幼女、12岁的伊丽莎白被诊断为糖尿病。以当时的医疗条件，这种儿童糖尿病经诊断后存活不过一年，医生认为伊丽莎白只有半年寿命。
当年父母们听到这个诊断后，有两种反应，一种是不相信医生，认为肯定有办法治好，就像今天的很多中国人一样，他们到处找声称能治好这种病的医生，不管是喝石油还是吞虫子，只要那所谓的医生说能治好，家长们都会掏钱。另一种是相信医生，放弃了，让孩子尽可能快乐地度过剩下的时光。
休斯夫妇则选择了第三种，他们相信医生，但希望现代医学能有比放弃更好的办法。弗雷德里克·阿兰医生有一种办法，用严格的饮食控制，使糖尿病患者骨瘦如柴，但能够存活数年。这种疗法并不被其他医生接受，他们认为反正早晚也是死，为什么不让孩子好好享受最后的时光？为什么要饿死？阿兰医生认为只要活着，就有希望坚持到糖尿病能够有救那一天。
这是一个渺茫到不能再渺茫的希望。休斯夫妇抓住了这个无比渺茫的希望，为此放弃了再次参选总统，尽管胜选的希望很大。这样做，休斯给了科学最大的信任。

将近三年过去了，伊丽莎白瘦到只剩下骨架，下唇干裂，牙齿上全是血，每天只吃不到300卡路里，可是尿中依然有糖。她能坚持这么久，已经是奇迹了，也到了最后时刻，休斯夫妇把女儿从阿兰医生的疗养院接回家，准备陪伴她度过人生最后的一段时光。


就在这时，弗雷德里克·班廷研制出胰岛素，休斯夫人带着女儿火速前往多伦多，请班廷治疗。因为要去巴西陪丈夫参加国际会议，休斯夫人把女儿托付给保姆，留下一大笔钱，用于把伊丽莎白的尸体运回纽约、安葬在休斯家族墓地。对女儿的生命，她终于放弃了。
伊丽莎白没有死，胰岛素创造了奇迹，她的生命没有停留在15岁，而是活到73岁。
这是将近一百年前现代医学创造的奇迹，这种奇迹在过去、今天和将来一直发生，特别是信息革命引发的科学的飞跃，在慢性病治疗上，癌症靶向药物进入临床应用，而且有几千种药物正在进行临床试验。干细胞研究已经到了厚积薄发的前夜，五年到十年之内会有大成，心脏病、糖尿病等疾病的治疗会有极大的改善。
目前需要的就是时间。对于众多目前没有有效治疗方法的慢性病患者来说，正确的选择是保守治疗、等待现代科学不断地创制奇迹，而不是相信骗子庸医巫医。
不是每一个人都有伊丽莎白·休斯的运气，但是如果对慢性病的态度正确，几乎每个人的生命都会延长，其中幸运的人会遇见奇迹。
您相信奇迹吗？
如果您相信奇迹，请您相信科学吧

mezhan

神棍骗子 到处都有.  与枉自尊大 比 枉自菲薄 更错.

儒者无惑

实际对待治疗慢性病也是在考验一个人的人生观、价值观！

料理鼠王

人都是怕死的，越接近死亡越是。
真正能坦然面对的总是少数。
人之常情。
相信庸医/流言，是做最后的挣扎。
有些事是可以讨论的，但是当自己面对时，可能的选择就不一样了。就像前几年的巨额ICU费用事件。